Vous pouvez trouver quelques aides : CAF, CPAM, ASSOCIATIONS .....

Vous pouvez ici nous raconter votre histoire, que vous soyez parents avec un enfant atteint de cette maladie, ou que vous soyez vous même atteint de cette maladie

Que pense les enseignants de votre école face a un enfant malade ?

Comment s'intègre votre enfant ?

Quels sont les difficultés qu'il rencontre ?.....

Parler nous des différentes malformations

Parler nous des opérations liées à cette maladie