<?xml version="1.0" encoding="windows-1252"?>
<rss version="2.0" xmlns:content="http://purl.org/rss/1.0/modules/content/" xmlns:wfw="http://wellformedweb.org/CommentAPI/" xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/">
	<channel>
		<title>Microdeletion22q11</title>
		<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/feed/?</link>
		<description>Derniers sujets</description>
		<lastBuildDate>Fri, 27 Jun 2008 19:14:00 GMT</lastBuildDate>
		<ttl>10</ttl>
		<image>
			<title>Microdeletion22q11</title>
			<url>http://illiweb.com/fa/green-baby/logo.jpg</url>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/feed/?</link>
		</image>
		<item>
			<title>Pensée - Accompagnante scolaire</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/presentez-vous-f9/pensee-accompagnante-scolaire-t49.htm</link>
			<dc:creator>Pensée</dc:creator>
			<description><![CDATA[Bonsoir,
<br />

<br />
Je suis heureuse d'avoir découvert ce Forum, car je vais pouvoir échanger avec des mamans. Je suis accompagnante scolaire / auxiliaire de vie scolaire depuis cette année. J'accompagne avec joie un jeune enfant âgé de cinq ans, ayant le di george.
<br />

<br />
Au plaisir d'échanger,
<br />
Pensée]]></description>
			<category>Présentez-vous</category>
			<pubDate>Thu, 10 Jan 2008 19:40:29 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/presentez-vous-f9/pensee-accompagnante-scolaire-t49.htm#90</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/presentez-vous-f9/pensee-accompagnante-scolaire-t49.htm</guid>
		</item>
		<item>
			<title>amelie et nathan</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/presentez-vous-f9/amelie-et-nathan-t51.htm</link>
			<dc:creator>melinette</dc:creator>
			<description><![CDATA[bonjour je m'appelle amelie j 'ai 31 ans et je viens de decouvrir en septembre que je suis atteinte du syndrome di georges c 'est dailleurs grace à mon fils  nathan qui a eu 4 ans ! et ces retards de language ont mis le doigt sur cette maladie!
<br />
sinon j habite auxonne petite ville du cote de dijon en cote dor je serais ravie de faire connaissance avec d autre adulte atteint de cette maladie et des parents vivant ici aussi]]></description>
			<category>Présentez-vous</category>
			<pubDate>Fri, 27 Jun 2008 19:14:00 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/presentez-vous-f9/amelie-et-nathan-t51.htm#98</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/presentez-vous-f9/amelie-et-nathan-t51.htm</guid>
		</item>
		<item>
			<title>oceane</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/presentez-vous-f9/oceane-t50.htm</link>
			<dc:creator>charlene73</dc:creator>
			<description><![CDATA[bonjour
<br />

<br />
je suis une maman qui a perdu son ange oceane deceder suite a une 
<br />

<br />
malformation cardiaque avec syndrome de di geoge.
<br />

<br />
J aimerai beaucoup vous aider
<br />

<br />

<br />
charléne]]></description>
			<category>Présentez-vous</category>
			<pubDate>Tue, 15 Jan 2008 23:44:43 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/presentez-vous-f9/oceane-t50.htm#92</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/presentez-vous-f9/oceane-t50.htm</guid>
		</item>
		<item>
			<title>Microdeletion 22q11</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/presentez-vous-f9/microdeletion-22q11-t39.htm</link>
			<dc:creator>Aude</dc:creator>
			<description>Je suis très heureuse de découvrir ce forum. 

Je suis la maman d'une petite fille âgée de 13 mois qui est atteinte de microdeletion 22q11; 

Je vous raconte en quelques mots notre histoire.

Ma grossesse a été très difficile, j'avais un hydramnios (excès de liquide amniotique). A 34 SA , mon gynéco m'a dit qu'il été préférable de pratiquer une amniocenthèe.  Ce qui à ce stade a forcément déclenché mon accouchement. Ma fille est donc née à 35 semaines et a été immédiatement transportée en  ...</description>
			<category>Présentez-vous</category>
			<pubDate>Sun, 27 May 2007 23:49:48 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/presentez-vous-f9/microdeletion-22q11-t39.htm#61</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/presentez-vous-f9/microdeletion-22q11-t39.htm</guid>
		</item>
		<item>
			<title>Comment réagisse les enseignants</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/l-ecole-f6/comment-reagisse-les-enseignants-t17.htm</link>
			<dc:creator>Admin</dc:creator>
			<description>Ma fille est en ce moment en classe de CE1 elle a 7 ans.

Elle n'arrive pas trop à suivre en classe.

L'enseignante m'a deja convoqué pour me dire qu'elle avait du mal à suivre les cours, qu'elle n'était pas attentif....

J'ai beaucoup de mal a faire les devoir avec elle.

L'enseignante m'a dit &quot; Elle doit faire un effort car moi j'accelère le programme au mois de Décembre&quot; ce qui veut dire du genre &quot; si tu travailles pas moi j'accélère le programme et tanpis pour toi &quot;  ...</description>
			<category>L'école</category>
			<pubDate>Fri, 17 Nov 2006 21:12:51 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/l-ecole-f6/comment-reagisse-les-enseignants-t17.htm#17</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/l-ecole-f6/comment-reagisse-les-enseignants-t17.htm</guid>
		</item>
		<item>
			<title>Skyblog</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/sites-et-liens-f3/skyblog-t48.htm</link>
			<dc:creator>Admin</dc:creator>
			<description>Je suis en ce moment en train de créer un skyblog et faire de la pub pour que tout le monde puissent le voir.

Je fais ça pour pouvoir sensibilisé les personnes, et surtout pour leur faire découvrir cette maladie qui est rare.



Voici l'adresse :



http://syndromedigeorges.skyrock.com/



Si vous avez des idées pour mon skyblog, faites moi signe.

Kaomé, si tu veux je peux aussi parler de ta maladie genetique dans mon skyblog   sa me fera plaisir aussi   </description>
			<category>Sites et liens</category>
			<pubDate>Thu, 02 Aug 2007 20:13:01 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/sites-et-liens-f3/skyblog-t48.htm#86</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/sites-et-liens-f3/skyblog-t48.htm</guid>
		</item>
		<item>
			<title>Coralie</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/sites-et-liens-f3/coralie-t47.htm</link>
			<dc:creator>Admin</dc:creator>
			<description><![CDATA[<a href="http://les-amis-de-coralie.neufblog.com/mon_weblog/photo/index.html" class="postlink" target="_blank"><a href="http://les-amis-de-coralie.neufblog.com/mon_weblog/photo/index.html" target="_blank">http://les-amis-de-coralie.neufblog.com/mon_weblog/photo/index.html</a></a>
<br />

<br />
Site à visiter d'une petite princesse nommée Coralie.
<br />
Gros bisous à toi ma petite puce.]]></description>
			<category>Sites et liens</category>
			<pubDate>Sun, 22 Jul 2007 19:51:03 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/sites-et-liens-f3/coralie-t47.htm#83</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/sites-et-liens-f3/coralie-t47.htm</guid>
		</item>
		<item>
			<title>Coralie</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/presentez-vous-f9/coralie-t46.htm</link>
			<dc:creator>Admin</dc:creator>
			<description>Je voulais vous présenté une petite princesse que j'ai connu, elle s'apelle Coralie, elle est super mignonne, 

je la vois souvent sur msn.

Elle est aussi atteinte du syndrôme de Di Georges.



Si je descend dans le sud pour passé des vacances, elle viendra me voir avec sa soeur son papa et sa maman, et je suis super contente.



Voici son site, vous pouvez vous y promener, il y a beaucoup de chose à voir, et peut etre meme faire sa connaissance.

http://les-amis-de-coralie.neufblog.com/mon_weblog/photo/index.html



Bisous  ...</description>
			<category>Présentez-vous</category>
			<pubDate>Sun, 22 Jul 2007 19:49:26 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/presentez-vous-f9/coralie-t46.htm#82</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/presentez-vous-f9/coralie-t46.htm</guid>
		</item>
		<item>
			<title>Joyeux Anniversaire Préscillia</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/les-anniversaires-f17/joyeux-anniversaire-prescillia-t45.htm</link>
			<dc:creator>Admin</dc:creator>
			<description>Il y a huit ans naissait une petite fille

Si menue qu'elle tenait dans mes mains

En bougeant, elle semblait contre mes seins

Se blottir à mon être, à moi sa maman aimée

Cette enfant est le trésor que j'avais voulu

Si longtemps que le jour où elle était née,

J'avais remercié le ciel de ce cadeau inattendu

Car voyez-vous, elle ressemble à une poupée

Cette jeune fille a depuis, tant grandit

Le temps passe vite,



Le vingt neuf Juin mille neuf cent quatre vingt dix neuf

Naissait  ...</description>
			<category>Les Anniversaires</category>
			<pubDate>Fri, 29 Jun 2007 08:17:12 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/les-anniversaires-f17/joyeux-anniversaire-prescillia-t45.htm#78</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/les-anniversaires-f17/joyeux-anniversaire-prescillia-t45.htm</guid>
		</item>
		<item>
			<title>le site spr</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/sites-et-liens-f3/le-site-spr-t44.htm</link>
			<dc:creator>kaomé</dc:creator>
			<description><![CDATA[voici le site sur le spr (syndrome Pierre  robin) ou il y a la définition de la microdeletion 22q11. vous pouvez si vous le désirez mettre un mot dans le livre d'or!  <img src="http://illiweb.com/fa/i/smiles/icon_wink.gif" alt="Wink" longdesc="15" />
<br />

<br />
<a href="http://www.pierre-robin.com" target="_blank">www.pierre-robin.com</a>]]></description>
			<category>Sites et liens</category>
			<pubDate>Mon, 18 Jun 2007 15:09:25 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/sites-et-liens-f3/le-site-spr-t44.htm#73</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/sites-et-liens-f3/le-site-spr-t44.htm</guid>
		</item>
		<item>
			<title>Vraiment trop fort</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/rires-f16/vraiment-trop-fort-t43.htm</link>
			<dc:creator>Admin</dc:creator>
			<description>Regarder cet personne comme elle a fait ça trop bien, j'aimerai faire pareil.... mais je suis pas aussi pro que ça lol   



CLIC SUR LE LIEN ET TU VERRA   



    http://www.zeronews-fr.com/flash/v-5-scarlett-johansson.html </description>
			<category>Rires</category>
			<pubDate>Fri, 08 Jun 2007 19:44:05 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/rires-f16/vraiment-trop-fort-t43.htm#67</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/rires-f16/vraiment-trop-fort-t43.htm</guid>
		</item>
		<item>
			<title>Le site de Ptite Puce</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/sites-et-liens-f3/le-site-de-ptite-puce-t42.htm</link>
			<dc:creator>Admin</dc:creator>
			<description>Voici un jolie site a visité de la petite Amanda née avec le syndrôme de Di Georges



Cliquer sur le premier lien pour voir sa petite bouille d'amour. Puis sur le 2eme pour voir son site   



  http://www.servimg.com/image_preview.php?i=1&amp;u=11318775

  http://pages.videotron.com/ptitepuc/ </description>
			<category>Sites et liens</category>
			<pubDate>Wed, 06 Jun 2007 19:24:47 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/sites-et-liens-f3/le-site-de-ptite-puce-t42.htm#66</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/sites-et-liens-f3/le-site-de-ptite-puce-t42.htm</guid>
		</item>
		<item>
			<title>Qu'est-ce qu'une greffe ?</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/sites-et-liens-f3/qu-est-ce-qu-une-greffe-t41.htm</link>
			<dc:creator>Admin</dc:creator>
			<description>Qu'est-ce qu'une greffe ?

Une greffe est la mise en place dans le corps humain d'un organe étranger qui lui est devenu nécessaire.



On greffe : 

- Pour remplacer ou suppléer un organe en défaillance sévère et irréductible, et dont la fonction est vitale.

- Pour permettre à un malade de retrouver une existence normale.



- Une autogreffe est une greffe dans laquelle le greffon provient du sujet lui-même. Le donneur est le sujet qui va recevoir la greffe.

- Une allogreffe (ou homogreffe)  ...</description>
			<category>Sites et liens</category>
			<pubDate>Wed, 06 Jun 2007 06:28:53 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/sites-et-liens-f3/qu-est-ce-qu-une-greffe-t41.htm#65</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/sites-et-liens-f3/qu-est-ce-qu-une-greffe-t41.htm</guid>
		</item>
		<item>
			<title>La greffe</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/sites-et-liens-f3/la-greffe-t40.htm</link>
			<dc:creator>Admin</dc:creator>
			<description>Bonjour, 

 

J'était assise sur mon canapé et j'ai regardé une émission d'une jeune fille de 20 ans qui c'est fait greffé un coeur.

C'était vraiment émouvant j'en ai pleuré snif.

Pour en savoir plus, à la télé c'est affiché son adresse skyblog, il est vraiment très touchant.

 

http://lagreffe.skyblog.com

 

Dans son skyblog tu peux t'inscrire pour devenir donneur d'organe, moi je me suis inscrite pour avoir la carte sur moi, on sait jamais ce qu'il pourrait arriver.

Ca peut sauver  ...</description>
			<category>Sites et liens</category>
			<pubDate>Wed, 06 Jun 2007 06:26:21 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/sites-et-liens-f3/la-greffe-t40.htm#64</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/sites-et-liens-f3/la-greffe-t40.htm</guid>
		</item>
		<item>
			<title>Qu'est-ce qu'une greffe ?</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/autres-maladies-rares-f14/qu-est-ce-qu-une-greffe-t38.htm</link>
			<dc:creator>Admin</dc:creator>
			<description>Qu'est-ce qu'une greffe ?

Une greffe est la mise en place dans le corps humain d'un organe étranger qui lui est devenu nécessaire.



On greffe : 

- Pour remplacer ou suppléer un organe en défaillance sévère et irréductible, et dont la fonction est vitale.

- Pour permettre à un malade de retrouver une existence normale.



- Une autogreffe est une greffe dans laquelle le greffon provient du sujet lui-même. Le donneur est le sujet qui va recevoir la greffe.

- Une allogreffe (ou homogreffe)  ...</description>
			<category>Autres maladies rares</category>
			<pubDate>Wed, 23 May 2007 20:05:16 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/autres-maladies-rares-f14/qu-est-ce-qu-une-greffe-t38.htm#60</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/autres-maladies-rares-f14/qu-est-ce-qu-une-greffe-t38.htm</guid>
		</item>
		<item>
			<title>document brésilien</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/sites-et-liens-f3/document-bresilien-t36.htm</link>
			<dc:creator>kaomé</dc:creator>
			<description><![CDATA[voici un document brésilien sur le rôle de l'enseignant dans l'identification du syndrome vélocardiofacial et son action :
<br />

<br />
<a href="http://www.inrp.fr/biennale/8biennale/contrib/longue/325.pdf" target="_blank">http://www.inrp.fr/biennale/8biennale/contrib/longue/325.pdf</a>
<br />

<br />
bonne lecture. <img src="http://illiweb.com/fa/i/smiles/icon_wink.gif" alt="Wink" longdesc="15" />]]></description>
			<category>Sites et liens</category>
			<pubDate>Mon, 11 Dec 2006 13:55:38 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/sites-et-liens-f3/document-bresilien-t36.htm#57</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/sites-et-liens-f3/document-bresilien-t36.htm</guid>
		</item>
		<item>
			<title>microdélétion du chromosome 22</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/presentez-vous-f9/microdeletion-du-chromosome-22-t31.htm</link>
			<dc:creator>bibou62</dc:creator>
			<description>bonjour,

voilà, je suis la maman d'une petite fille de 7 ans, elle est née le 17 novembre 1999, nous avons decouvert tard qu'lle était porteuse de cette maladie, elle avait 4 ans, en septembre 2004. 

J'avais rencontré beaucoup de médecins et même un neuro pédiatre depuis l'âge de 2 ans,car j'avais remarqué qu'elle ne parlait pas ou trop peu pour son âge mais ils me disaient tous qu'il ne fallait pas que je m'inquiéte, il a fallu que je rencontre une orthophoniste qui suivait des enfants atteints  ...</description>
			<category>Présentez-vous</category>
			<pubDate>Wed, 22 Nov 2006 16:33:40 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/presentez-vous-f9/microdeletion-du-chromosome-22-t31.htm#34</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/presentez-vous-f9/microdeletion-du-chromosome-22-t31.htm</guid>
		</item>
		<item>
			<title>un document interessant</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/les-malformations-f7/un-document-interessant-t35.htm</link>
			<dc:creator>kaomé</dc:creator>
			<description><![CDATA[voilà un document interessant sue la deletion 22q11 :
<br />

<br />

<br />
<a href="http://www.swiss-paediatrics.org/paediatrica/vol11/n2/chr22q11del-fr.htm" target="_blank">http://www.swiss-paediatrics.org/paediatrica/vol11/n2/chr22q11del-fr.htm</a>
<br />

<br />
bonne lecture!! <img src="http://illiweb.com/fa/i/smiles/icon_study.png" alt="study" longdesc="57" />]]></description>
			<category>Les malformations</category>
			<pubDate>Tue, 05 Dec 2006 10:00:17 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/les-malformations-f7/un-document-interessant-t35.htm#54</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/les-malformations-f7/un-document-interessant-t35.htm</guid>
		</item>
		<item>
			<title>Maladie rare qu'est-ce que c'est ?</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/autres-maladies-rares-f14/maladie-rare-qu-est-ce-que-c-est-t34.htm</link>
			<dc:creator>Admin</dc:creator>
			<description>Les maladies dites rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes en regard de la population générale. Le seuil admis en Europe est d'une personne atteinte sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. On dénombre en tout plusieurs milliers de maladies rares. Entre 200 et 300 nouvelles maladies rares sont décrites chaque année. 



Malgré l’absence d’études exhaustives sur la fréquence de ces maladies, on estime que 6 % à 8 % de la population  ...</description>
			<category>Autres maladies rares</category>
			<pubDate>Sun, 03 Dec 2006 12:30:32 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/autres-maladies-rares-f14/maladie-rare-qu-est-ce-que-c-est-t34.htm#49</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/autres-maladies-rares-f14/maladie-rare-qu-est-ce-que-c-est-t34.htm</guid>
		</item>
		<item>
			<title>Allocation d'éducation spéciale</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/les-aides-f4/allocation-d-education-speciale-t27.htm</link>
			<dc:creator>Admin</dc:creator>
			<description>AES



Elle a pour objet d'aider les personnes ou les parents  qui assurent la charge d'enfants handicapés sans qu'il soit tenu compte de leurs ressources.

Éventuellement, un complément d'allocation peut s'ajouter si l'importance du handicap de l'enfant justifie l'aide d'une tierce personne ou des dépenses particulièrement coûteuses.

Elle est versée par la caisse d'allocations familiales après décision de la Commission départementale d'éducation spéciale (C.D.E.S.)



Pour L'attribution  ...</description>
			<category>Les aides</category>
			<pubDate>Sun, 19 Nov 2006 10:36:56 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/les-aides-f4/allocation-d-education-speciale-t27.htm#29</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/les-aides-f4/allocation-d-education-speciale-t27.htm</guid>
		</item>
		<item>
			<title>développement intellectuel</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/l-ecole-f6/developpement-intellectuel-t21.htm</link>
			<dc:creator>Admin</dc:creator>
			<description>Le développement intellectuel



L’intelligence et le QI 



Plus de la moitié des enfants atteint du syndrôme ont une intelligence moyenne. 40 à 50 % des enfants ont un déficit intellectuel léger à modéré.



La notion de QI est restrictive et simplificatrice et n’est qu’un repère pour tester un éventuel retard. Les tests montrent souvent des niveaux différents entre le QI verbal et le QI de performance qui est souvent beaucoup plus bas à cause de la faiblesse d’ organisation viso-spaciale  ...</description>
			<category>L'école</category>
			<pubDate>Fri, 17 Nov 2006 21:28:07 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/l-ecole-f6/developpement-intellectuel-t21.htm#21</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/l-ecole-f6/developpement-intellectuel-t21.htm</guid>
		</item>
		<item>
			<title>Téléthon</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/sites-et-liens-f3/telethon-t33.htm</link>
			<dc:creator>Admin</dc:creator>
			<description>http://www.telethon.fr/



Voici un lien que beaucoup de personnes connaissent.



Qu'est-ce que le téléthon ?



Le Téléthon est une opération de solidarité pour récolter des fonds en faveur des personnes atteintes de maladies génétiques telles que maladies neuromusculaires, mucoviscidose, myophathies, etc.



Le Téléthon est basé essentiellement sur le bénévolat et l’argent récolté est utilisé pour la recherche médicale et pour l’aide aux personnes atteintes de ces terribles maladies  ...</description>
			<category>Sites et liens</category>
			<pubDate>Mon, 27 Nov 2006 15:35:29 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/sites-et-liens-f3/telethon-t33.htm#43</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/sites-et-liens-f3/telethon-t33.htm</guid>
		</item>
		<item>
			<title>Syndrome de di george</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/presentez-vous-f9/syndrome-de-di-george-t32.htm</link>
			<dc:creator>joris je t'aime</dc:creator>
			<description><![CDATA[Bonjour à tous
<br />
Je suis maman d'un petit garçon de bientot 7ans. Il s'appelle Joris. Il a été diagnostiqué di george vers l'age de 4ans. Mon enfant se porte bien, est assez rarement malade mais à de nombreuses difficultées notament scolaire. voilà pour la présentation mais si vous voulez, je vous en dirait plus la prochaine fois... à très bientot!]]></description>
			<category>Présentez-vous</category>
			<pubDate>Thu, 23 Nov 2006 12:36:04 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/presentez-vous-f9/syndrome-de-di-george-t32.htm#37</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/presentez-vous-f9/syndrome-de-di-george-t32.htm</guid>
		</item>
		<item>
			<title>Palmure larhyngé</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/les-malformations-f7/palmure-larhynge-t30.htm</link>
			<dc:creator>Admin</dc:creator>
			<description>Bonjour,

ma fille avait une palmure larhyngé, c'est les cordes vocales qui sont collés, il y a juste un petit trou pour respirer et cela empêché les cordes vocales de vibrer.

Ma fille n'avait pas de voix à la naissance, elle chuchotait.

Je me demande si cette malformation est dû a cette microdeletion 22q11 car ce n'est pas inscrit parmi les symptômes.

Maintenant elle c'est fait opérer et tout va bien.

Si votre enfant rencontre le même problème et que vous ne savez pas quoi faire contacté  ...</description>
			<category>Les malformations</category>
			<pubDate>Sun, 19 Nov 2006 12:55:22 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/les-malformations-f7/palmure-larhynge-t30.htm#33</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/les-malformations-f7/palmure-larhynge-t30.htm</guid>
		</item>
		<item>
			<title>Les affectations de longue durée (ALD)</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/les-aides-f4/les-affectations-de-longue-duree-ald-t29.htm</link>
			<dc:creator>Admin</dc:creator>
			<description>Les patients atteints d’une affection de longue durée (ALD) peuvent bénéficier d’une prise en charge à 100 % pour les soins et traitements liés à leur maladie.



A cet effet, leur médecin traitant établit un protocole de soins, en concertation avec les autres médecins qui interviennent dans le suivi de l'affection de longue durée.

Il y indique notamment tous les soins et traitement liés à l'affection de longue durée, et qui seront pris en charge à 100 % après accord de l’Assurance Maladie.

Un  ...</description>
			<category>Les aides</category>
			<pubDate>Sun, 19 Nov 2006 12:47:25 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/les-aides-f4/les-affectations-de-longue-duree-ald-t29.htm#32</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/les-aides-f4/les-affectations-de-longue-duree-ald-t29.htm</guid>
		</item>
		<item>
			<title>Mon fils, son forum!</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/vos-forums-f13/mon-fils-son-forum-t26.htm</link>
			<dc:creator>kaomé</dc:creator>
			<description><![CDATA[suite au syndrome de mon fils calvin, j'ai créé un forum de discussion sur son problème. je vous mets le lien :
<br />

<br />
<a href="http://pierre-robin.bbactif.com/index.forum" target="_blank">http://pierre-robin.bbactif.com/index.forum</a>
<br />

<br />
bonne lecture!! <img src="http://illiweb.com/fa/i/smiles/icon_wink.gif" alt="Wink" longdesc="15" />]]></description>
			<category>Vos forums</category>
			<pubDate>Sat, 18 Nov 2006 22:18:25 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/vos-forums-f13/mon-fils-son-forum-t26.htm#26</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/vos-forums-f13/mon-fils-son-forum-t26.htm</guid>
		</item>
		<item>
			<title>Associations</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/les-aides-f4/associations-t28.htm</link>
			<dc:creator>Admin</dc:creator>
			<description><![CDATA[<u><strong>Liens d'associations.</strong></u>
<br />

<br />
<a href="http://www.generation22.asso.fr/" class="postlink" target="_blank"><a href="http://www.generation22.asso.fr/" target="_blank">http://www.generation22.asso.fr/</a></a>]]></description>
			<category>Les aides</category>
			<pubDate>Sun, 19 Nov 2006 10:40:30 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/les-aides-f4/associations-t28.htm#30</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/les-aides-f4/associations-t28.htm</guid>
		</item>
		<item>
			<title>un début</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/presentez-vous-f9/un-debut-t25.htm</link>
			<dc:creator>kaomé</dc:creator>
			<description>bonjour



je me présente. je suis kaomé, maman de 6 enfants dont un atteint du syndrome pierre robin. il a déjà subit 3 opérations pour lui construire un palais. il lui reste encore deux trous. on a rendez vous en janvier pour voir ce qu'il en ait, opération ou pas!!

il a eu déjà une pose de drains pour ses otites sérieuses. il les a eu à 18 mois. il a aujourd'hui 3 ans. on lui repose des drains puisque les premiers sont tombés. 



voilà a peut près tout !! à bientot!!  </description>
			<category>Présentez-vous</category>
			<pubDate>Sat, 18 Nov 2006 22:16:47 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/presentez-vous-f9/un-debut-t25.htm#25</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/presentez-vous-f9/un-debut-t25.htm</guid>
		</item>
		<item>
			<title>Bébé</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/rires-f16/bebe-t24.htm</link>
			<dc:creator>Admin</dc:creator>
			<description><![CDATA[<a href="http://www.video-bebe.com/rires.htm" class="postlink" target="_blank"><a href="http://www.video-bebe.com/rires.htm" target="_blank">http://www.video-bebe.com/rires.htm</a></a>]]></description>
			<category>Rires</category>
			<pubDate>Sat, 18 Nov 2006 21:48:53 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/rires-f16/bebe-t24.htm#24</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/rires-f16/bebe-t24.htm</guid>
		</item>
		<item>
			<title>Mon livre d'or</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/livre-d-or-f12/mon-livre-d-or-t23.htm</link>
			<dc:creator>Admin</dc:creator>
			<description><![CDATA[Venez signer mon livre d'or cela me fera très plaisir.
<br />

<br />

<br />
<a href="http://www.livre-dor.net/livre.php?livredor=47649" class="postlink" target="_blank"><a href="http://www.livre-dor.net/livre.php?livredor=47649" target="_blank">http://www.livre-dor.net/livre.php?livredor=47649</a></a>]]></description>
			<category>Livre d'or</category>
			<pubDate>Sat, 18 Nov 2006 20:01:30 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/livre-d-or-f12/mon-livre-d-or-t23.htm#23</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/livre-d-or-f12/mon-livre-d-or-t23.htm</guid>
		</item>
		<item>
			<title>Syndrôme</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/definition-de-la-microdeletion-f1/syndrome-t22.htm</link>
			<dc:creator>Admin</dc:creator>
			<description>Le développement relationnel et socio-affectif 





De nombreux enfants et adolescents marquent des difficultés à entrer en contact avec d’autres personnes (en fait surtout avec les jeunes de leur âge, pas avec les adultes). Ils sont souvent renfermés et timides avec leurs camarades de classe mais se montreront expensifs à la maison ou dans un groupe d’adultes connus. Ils ont besoin d’être mis en confiance continuellement, rassurés.



Ils ont beaucoup de mal à faire un travail en groupe,  ...</description>
			<category>Définition de la microdeletion</category>
			<pubDate>Fri, 17 Nov 2006 21:29:25 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/definition-de-la-microdeletion-f1/syndrome-t22.htm#22</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/definition-de-la-microdeletion-f1/syndrome-t22.htm</guid>
		</item>
		<item>
			<title>Les symptômes</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/definition-de-la-microdeletion-f1/les-symptomes-t20.htm</link>
			<dc:creator>Admin</dc:creator>
			<description>Les symptômes



1° Le cœur



Dans la majorité des cas connus actuellement une malformation cardiaque est présente. Il s’agit de malformations particulières qui touchent les gros vaisseaux qui partent du cœur (aorte et artère pulmonaire). On peut aussi observer une communication entre les deux ventricules du cœur. Les plus fréquentes sont la tétralogie de Fallot, l'atrésie pulmonaire et l’anomalie de l'arc aortique et/ou le tronc commun.



La gravité des malformations varie d'un enfant  ...</description>
			<category>Définition de la microdeletion</category>
			<pubDate>Fri, 17 Nov 2006 21:24:39 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/definition-de-la-microdeletion-f1/les-symptomes-t20.htm#20</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/definition-de-la-microdeletion-f1/les-symptomes-t20.htm</guid>
		</item>
		<item>
			<title>Qu'est ce que la microdeletion 22q11</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/definition-de-la-microdeletion-f1/qu-est-ce-que-la-microdeletion-22q11-t19.htm</link>
			<dc:creator>Admin</dc:creator>
			<description>Introduction 

Votre médecin vous a parlé d’une anomalie génétique : qu’est-ce que cela veut dire ? Que savons-nous aujourd’hui ? Quelles sont les conséquences et les traitements à envisager ? Voici quelques questions que se posent parents et professionnels une fois le diagnostic établi.



Le microdélétion 22q11, souvent appelée DiGeorges ou Syndrome de Shprintzen ou encore syndrome vélo-cardio-facial (VCF), est une affection dont vous n’avez sans doute pas entendu parler.



Le Dr. Alembik,  ...</description>
			<category>Définition de la microdeletion</category>
			<pubDate>Fri, 17 Nov 2006 21:20:03 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/definition-de-la-microdeletion-f1/qu-est-ce-que-la-microdeletion-22q11-t19.htm#19</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/definition-de-la-microdeletion-f1/qu-est-ce-que-la-microdeletion-22q11-t19.htm</guid>
		</item>
		<item>
			<title>Petit nain</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/rires-f16/petit-nain-t15.htm</link>
			<dc:creator>Admin</dc:creator>
			<description><![CDATA[Cliquer sur ce lien vous aller voir un petit nain trop marrant  <img src="http://illiweb.com/fa/i/smiles/icon_razz.gif" alt="Razz" longdesc="9" /> 
<br />

<br />

<br />

<br />

<br />
<a href="http://www.dailymotion.com/featured/video/640x480/xjx2m_super-drole" class="postlink" target="_blank"><a href="http://www.dailymotion.com/featured/video/640x480/xjx2m_super-drole" target="_blank">http://www.dailymotion.com/featured/video/640x480/xjx2m_super-drole</a></a>]]></description>
			<category>Rires</category>
			<pubDate>Fri, 17 Nov 2006 21:04:21 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/rires-f16/petit-nain-t15.htm#15</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/rires-f16/petit-nain-t15.htm</guid>
		</item>
		<item>
			<title>Les règles à respecter</title>
			<link>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/regles-du-forum-f2/les-regles-a-respecter-t14.htm</link>
			<dc:creator>Admin</dc:creator>
			<description>Politesse : 

Les insultes et la diffamation envers des individus et sociétés sont sévèrements punies par la loi, y compris sur les forums, et par conséquent interdites et supprimées à vue. Même remarque sur l'incitation à la haine raciale, sur le sexisme, l'homophobie, etc... 

La grossièreté n'est pas permise. 



Piratage :

Le piratage est illégal, de même que sont interdits les messages concernant les cracks, warez, sérials (sauf éval) etc... Sont bien sûr autorisés tout ce qui concerne  ...</description>
			<category>Règles du forum</category>
			<pubDate>Mon, 13 Nov 2006 16:24:59 GMT</pubDate>
			<comments>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/regles-du-forum-f2/les-regles-a-respecter-t14.htm#14</comments>
			<guid>http://microdeletion22q11.bbconcept.net/regles-du-forum-f2/les-regles-a-respecter-t14.htm</guid>
		</item>
	</channel>
</rss>